21 Feb 2025 Health & Science

Приватность генетических данных: прецедент 23andMe

23andMe – компания, которая ведет свою деятельность в области генетического тестирования. Ее главный продукт – информация о происхождении, предках, и аналитике для превентивной медицины определяемой по анализу слюны – находится в шаге от делистинга. 

Долгое время компания была показателем принятия и осведомленности общества относительно технологий генетического тестирования – её тестовые наборы выиграли премию журнала Time «Изобретение года» в 2008 году и даже вошли в список «Любимых вещей» Опры в 2017 году, что сделало её одной из самых популярных и часто упоминаемых в индустрии. 

23andMe была основана в 2006 году и в 2021 – год с наибольшим количеством IPO в биотехнологической отрасли – компания выставила свои акции на продажу. Вскоре после этого она вышла на пик своей стоимости – около $6 миллиардов, а цена ценных бумаг составила около $320 за акцию к концу 2021. С тех пор, эти показатели неуклонно падают и сегодня компания потеряла около 99% стоимости, а ценные бумаги торгуются по $2.6 за акцию.

Недавно все семь директоров 23andMe подали в отставку из-за несогласия со «стратегическим решением» исполнительного директора сделать компанию частной. Сама же СЕО компании, Энн Войжитски, переживает тяжелые времена: помимо проблем в бизнесе, она недавно потеряла сестру – Сюзан. 

Такой драматический упадок некогда популярной и передовой фирмы широко обсуждался во многих медиа, в частности и в флагмане современной качественной журналистике – Массачусетском журнале The Atlantic. На данный момент главным поводом для общего беспокойства является сохранность и конфиденциальность данных 15 миллионов клиентов 23andMe.  

В этом материале разберемся что с ними будет и как их защитить. 

Какие данные есть у компании? 

Тесты 23andMe представляют собой небольшие трубки куда вы должны посметить образец слюны и отправить обратно. После этого вы получаете подробный отчет о ваших генетических предках, информацию о предрасположенности к болезни Альцгеймера или определенным типам рака, а также данные о ваших биологических признаках (на случай если вы не знали, какого цвета у вас глаза или волосы) 

За 18 лет работы 23andMe собрала более 15 млн образцов человеческой ДНК и, согласно заявлениям компании, более 80% клиентов разрешили использовать эту информацию для медицинских исследований. В 23andMe также утверждают, что эти анонимизированные данные легли в основу 270 научных публикаций о генетической природе некоторых заболеваний. 

Комментарий эксперта 

Компания также пыталась выйти на рынок здравоохранительных товаров и услуг, что не увенчалось успехом. Майя Барбалич, опытный генетик в области …  в своем комментарии для портала Henome.com, описывает эту ситуацию так: 

“23andMe начала свою деятельность как компания по генетическому тестированию с акцентом на поиске биологических признаков, влияющих на здоровье, посредством анализа генетических данных. Они были одними из первопроходцев в индустрии ДНК-тестов тестирования, которая в то время вызывала широкий интерес. Однако далее у компании начались проблемы с Food&Drug Administration, которая запрещала таким фирмам вести свою деятельность в области здравоохранения без надлежащего уровня генетического консультирования, из-за чего фокус компании сменился к генеалогии. Впрочем, на данный момент первенство и в этой индустрии занимают хорошо организованные фирмы, такие как Ancestry.com с очень крепкой позицией на рынке.

По мнению доктора Барбалич, упадок компании обусловлен малоэффективной бизнес-моделью и чень ограниченным списком услуг:

“По мере того как технологии анализа ДНК эволюционировали, бизнес-модель компании выглядела все более устаревшей, сталкиваясь с конкуренцией со стороны новых представителей отрасли. Более того, поскольку клиенту достаточно всего одого ДНК-теста для получения информации, 23andMe также испытывала трудности с тем, чтобы привлекать клиентов для повторного визита. К тому же, за свою историю компания пережила довольно серьезную утечку данных – в начале 2024 года хакеры похитили данные около 7 миллионов пользователей, что подорвало доверие клиентов к ней. Все эти факторы существенно повлияли на решение переформатировать компании в статус частного предприятия”

Охраняет ли ДНК закон? 

Аня Прайнс, профессор при Правовом Колледже Университета Айовы, утверждает, что пока не существует федерального законодательства, которое могло бы защитить генетические данные в таком случае. Лишь некоторые штаты дают право собственности на “расшифрованную” ДНК. Единственный закон в США, который связан с генетической информацией – Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) — применим только к сфере здравоохранения, а 23andMe фактически и юридически не работает в этой области. 

Тем не менее, пресс-секретарь компании, Энди Килл, заявил, что “23andMe, в дополнение к нашим собственным строгим протоколам приватности и защиты данных, также является субъектом федеральных и местных законов, которые обязуют нас обеспечивать системы приватности и защиты данных не ниже стандартов HIPAA 

Так, соглашение о конфиденциальности на сайте компании говорит, что все данные являются “продаваемым активом” в случае банкротства компании, слияния или поглощения. В то же время, в комментарии The Conversation Килл сказал, что соглашения о конфеденчицальности с пользователями останутся без изменений, пока они не примут новые условия от нового владельца.

Кто и как может использовать ваши генетические данные? 

Этот вопрос часто сопровождается массой спекуляций, однако фактически сегодня может найтись два применения вашей расшифрованной ДНК: 

  1. Правоохранительная система: Правительства часто используют человеческий геном для поимки опасных преступников – любой биологический след человека содержит его ДНК 
  1. Медицина: Геном человека также содержит информацию о его здоровье, включая особые риски и предрасположенности к определенным болезням. 

Марк Герштейн, профессор биомедицинской информатики при Йельском Университете, также заметил, что вы всю жизнь проживете с тем же геномом, однако технологии для его “расшифровки и прочтения” постоянно совершенствуются, поэтому довольно тяжело сказать, какую чувствительную медицинскую информацию о здоровье человека можно будет в извлечь из ДНК в будущем. 

Что делать с вашими данными в 23andMe? 

Если у вас возникли какие-либо сомнения по поводу сохранности ваших данных, для вас есть два варианта. Первый – полностью удалить ваши данные из вашего личного аккаунта 23andMe, как, например, рекомендует директор кибербезопасности Electronic Frontier Foundation. Либо вы можете изменить ваш договор о конфиденциальности с компанией и отключить функцию передачи ваших данных третьим лицам. 

Однако если вашу ДНК уже успели использовать в исследованиях, вы не сможете извлечь их из системы полностью, даже в случае если вы удалите аккаунт – в такой ситуации компания оставляет за собой право сохранить генетическую информацию, дату рождения и пол. 

Стоит ли нам волноваться? 

На данном этапе нет никаких признаков того, что компания собирается начать торговать генетическими данными пользователей, или использовать их недобросовестно. Сама Энн Войжитски, как и пресс секретарь компании утверждают, что “прайвеси” их клиентов находится в самом верху вверху списка их приоритетов, и пока нет весомых причин в этом сомневаться.  

Более того, некоторые эксперты, в том числе и Аня Прайнс, считают что даже если такие данные и “утекут в сеть,” вряд ли это может кому-либо навредить. Если в сети узнают, что у вас есть предрасположенность к диабету – максимум что изменится в вашей жизни это частота появление рекламы препаратов для людей с этим заболеванием.  

Последние новости 

В 2025 году положение компании не улучшилось – 23andMe опубликовала анонс, где заявила, что сейчас “ищет стратегические альтернативы для компании”. 

Также компания поделилась финансовыми результатами за третий квартал и цифры мало обнадеживают – по сравнению с тем же периодом прошлого года их прибыль сократилась с $42.9 млн до $39.6 млн – на 8%. В своем прес-релизе 23andMe написала что в будущем году предприятию понадобятся дополнительные вливания от инвесторов чтобы обеспечить свое функционирование.

Закономерно, что такие сообщения не обнадежили публику, из-за чего их и без того “копеечные” акции упали в цене за последнюю неделю еще на 20%, сведя их цену к $2.64 за бумагу. 

Куда Инвестировать? 

Одной компанией, связанной с генетикой, стало меньше, однако на бирже еще торгуются акции сотен других. Например, внимания, определенно, стоят компании, которые занимаются разработкой генной терапии: 

  • Vertex Pharmaceuticals [VRTX]. Флагман индустрии – компания из Массачусетса – которая недавно выпустила первую в мире одобренную FDA генную терапию. Vertex – вариант для “игры в долгую”, их акции имеют стабильный рост в районе 40% годовых, а также практически “иммунны” к всевозможным bear market-ам, почти не теряя в цене во время стагнации рынка. 
  • CRISPR Therapeutics [CRSP]. Коллега Vertex-а по первой в истории генной терапии, она же – их единственным препаратом на рынке. Кроме того, компания ведет еще 5 клинических исследований, чем и обусловлена волатильность ее акций – за месяц они часто дешевеют и дорожают в пределах 15-30% стоимости. 
  • Entrada Therapeutics [TRDA]. Еще одна массачусетская компания, которая в частности занимается разработкой платформы для генной терапии. Компания фокусируется на разных аспектах генетики и микробиологии, что обеспечивает ее акциям высокую волатильность в размере 20-35%. 

Sources Author: Serj Zhelieznikov  

Editors: Oleg Christie, Maja Barbalic  

Аутентичный текст проекта WelcomeToMA© иILike.Boston™2025 . All Rights Reserved. Использование текстовых материалов без изменений онлайн в некоммерческих целях разрешается c упоминанием названия проекта WelcometoMA© или ленты новостей ILike.Boston™ и активной ссылки на оригинал материала на сайте или на одной из соцсетей издания