Время чтения : 8 минут
Некогда читать? Слушай!

Маленький принц с большим сердцем

История Дениса, которому в России и в Америке помогли преодолеть порок сердца— вопреки всему 

В этой статье мы расскажем вам о Денисе — маленьком мальчике с врожденным пороком сердца. За один год он и его родители прошли путь от отчаяния до бурной радости — благодаря тому, что на свете существуют сострадание, доброта и неравнодушие. Им помогли в России и в США, несмотря на препятствия, казавшиеся непреодолимыми. 

Почитайте, поделитесь этой историей. Денису повезло, но, к сожалению, в мире есть много детей с похожими диагнозами. Вы реально можете им помочь, и не обязательно деньгами: всё начинается со слова. Несите слово о тех, кто творит добро, людям, с которыми вы общаетесь в соцсетях, блогах, интернет-форумах. И добро вернется к вам — словом и делом. 

Пугающий диагноз — аномалия Эбштейна

Диагноз маленького Дениса был известен еще до его рождения. На 35-й неделе беременности его мама Наталья узнала от врачей, что у ее малыша — врожденный порок сердца (ВПС) и, вероятно, ему потребуется операция. Ей дали направление на консультацию в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. 

УЗИ, которое провели в Бакулевском центре, выявило наличие у ребенка аномалии Эбштейна. Когда медики разъяснили Наталье и ее мужу Артему суть этого заболевания, молодые супруги были страшно огорчены и встревожены: будущему новорожденному, скорее всего, предстояла сложная и дорогостоящая операция. 

Вот что пишут об этой болезни сердца специалисты центра им. А.Н. Бакулева — ведущего медицинского учреждения в своей области — на его сайте в интернете: 

«Этот порок встречается редко, но может быть очень опасным. У него множество клинических масок. Суть его заключается в том, что трехстворчатый клапан по каким-то причинам смещен в полость правого желудочка… Полость правого предсердия оказывается гораздо больше нормальной, а правого желудочка — меньше нормальной. Створки самого клапана также ненормальны: они смещены, неправильно развиты, как и весь мышечный и хордальный аппарат, приводящий их в движение». 

Порок сердца у новорожденных — не приговор

Когда родился Денис, родители мальчика, не жалея сил, времени и денег (тех, что были в их небогатом бюджете) занялись его здоровьем. Им было очень тяжело: работа, домашние дела, уход за малолетними детьми (у Дениса есть старшая сестренка Алиса) и вдобавок — поиски эффективного лечения для Дениса.  

Они сделали всё возможное и невозможное, чтобы найти для мальчика лечение, способное преодолеть порок сердца. Наверное, не обошлось без помощи высших сил. История Дениса завершилась хэппи-эндом, хотя всё было против больного малыша — жуткая дороговизна необходимой ему операции, коммерциализация российской медицины и даже конфронтация России с западным миром, где Денису могли более эффективно помочь. 

Хэппи-энд состоялся потому, что доброту человеческих сердец неспособны искоренить никакие повороты истории, никакая агрессивно-бесчувственная бюрократия, никакие тяготы и лишения людского бытия.  

Это только кажется, что у всех перед глазами доллар, который всё затмил. Нет, не у всех. В определенный момент времени, в определенной ситуации судьба позволяет нам увидеть то, что прежде оставалось скрытым для нашего взора, — то, что на свете много милосердия, сострадания, желания сделать добро. 

«Денис наблюдался у кардиолога в детской поликлинике, у нас в Москве, — рассказывает Наталья, — но его случай, по словам специалистов, был особо сложным, и нам надо было найти врача, который взялся бы за операцию, необходимую Денису. Естественно, вначале искали в пределах России — через интернет, через знакомых. Нашли отличного специалиста в Питере — одного из лучших в стране. На второй месяц работы с Денисом доктор сказал, что случай особо тяжелый и надо искать возможность операции за рубежом — в США, Германии, Нидерландах, Израиле…» 

Дальше, по словам Натальи, поиск сфокусировался на Бостонской детской больнице — мировом лидере в области детской хирургии. Знакомые рассказали, что в этой больнице их девочке сделали успешную операцию на мозге. 

Но как преодолеть крутой финансовый барьер — 185 тысяч долларов за операцию, нужную Денису? 

Как благотворительный фонд помог собрать деньги на операцию

Чтобы собрать деньги, санкт-петербургский хирург порекомендовал обратиться в фонд помощи детям «Детские сердца»Сайт благотворительного фонда  представляет следующие факты: 

  • ежегодно в России рождается более 20 тыс. детей с ВПС, 
  • 70% из них нуждаются в операции в первые годы жизни. 
  • За счет бюджета в стране ежегодно оперируют немногим более 9 тыс. детей разного возраста. 
  • 50% детей с ВПС умрут в первые полгода жизни, если им не оказать квалифицированную помощь; 
  • 25% умрут в течение года. 

Единственная возможность  для них получить жизненно необходимую операцию — это благотворительность. 

С момента своего основания в 2002 году фонд «Детские сердца» осуществляет адресную помощь больным детям с врожденными заболеваниями сердца: благодаря финансированию, организованному фондом, нескольким тысячам детей были успешно проведены операции в ведущих российских и зарубежных клиниках. 

Фонд помощи детям также приобретает медицинское оборудование и расходные материалы для больниц. Фонду помогают компании — крупные и не очень, — телеканалы и другие СМИ, а главное — очень большое количество неравнодушных людей. Первым из них стала Катя Бермант, бессменный руководитель фонда «Детские сердца» с самого его рождения; сегодня у нее тысячи последователей. 

В фонде «Детские сердца» с энтузиазмом взялись помочь маленькому москвичу с большим, больным сердцем. Но при всем желании фонд не был в состоянии самостоятельно преодолеть планку в 185 тысяч долларов, необходимых для операции Дениса. 

Помогло то, что Катя Бермант и ее коллеги — профессионалы «outreach», как это называется в лаконичном английском языке. В русском это по смыслу примерно соответствует фразе «широкое оповещение общественности». 

Они виртуозно работают в Фейсбуке, Твиттере и других социальных сетях, очень эффективно используют телевидение (что особенно важно в условиях России). И это сработало! 

На помощь пришел петербургский Пятый канал— один из самых популярных федеральных телеканалов России. Он показал ролик о Денисе и призвал зрителей принять участие в его судьбе — внести свою лепту в сбор необходимой суммы. И — о чудо! — в сжатые сроки деньги были собраны, и фонд «Детские сердца» поставил в известность Наталью и Артема, что можно договариваться об операции в Америке. 

«Мы отправили контрольный снимок УЗИ в Бостонскую детскую больницу, — рассказывает Наталья. — Там посмотрели и сказали: срочно привозите мальчика, дело не терпит промедления. Мы очень волновались: надо было успеть, во что бы то ни стало…» 

Операция в Бостоне 

12 ноября 2018 года Наталья и Денис уже были в Бостоне, 15 ноября — на приеме у врача в Бостонской детской больнице.  

А 21 ноября малышу сделали операцию, и она была успешной: 6 декабря был контрольный послеоперационный осмотр Дениса, и врач констатировал, что все в порядке. 

Статья, которую вы сейчас читаете, готовилась к печати в конце марта 2019 года. Денису на тот момент было год и пять месяцев, он был практически здоров и играл со старшей сестренкой Алисой, которая на год и четыре месяца старше его. Счастливые родители с благодарностью вспоминают всех тех, кто на разных этапах пришел им на помощь

Порок сердца — лечение за рубежом

В Бостонской детской больнице прошли ту самую «лишнюю милю», которую, согласно американской идиоме, добровольно берутся преодолеть неравнодушные люди.  

Бостонские медики взялись за операцию, которую отказывались делать (из-за недостаточной компетенции, перестраховки или по каким-то другим причинам) другие клиники, и они успешно ее провели. 

Провели в самые короткие сроки, вне очереди и без ожидания, поменяв для этого расписание ведущих хирургов и сделав другие необходимые шаги, которые выходят за пределы обычной рутины. 

Они обеспечили Маленькому принцу из России поистине королевский уход, благодаря чему реабилитация заняла чуть больше недели: обычно после подобных операций реабилитация длится намного дольше. Врачи и помощники врачей, медсестры и медбратья, няни и сиделки из Бостонской детской больницы спасли Денису жизнь. 

Свой вклад внесли и многие другие люди, которые помогали Денису и его родителям до и после операции. Вот, например, как проходил отъезд семьи из Москвы в Бостон: 

«Благодаря профессиональной помощи бостонской компании cEventa и неформальному подходу со стороны консульских работников США в России нам удалось быстро получить американские визы, хотя обычно этот процесс по нынешним временам занимает очень много времени, иногда до года», —говорит Артем. 

— Сначала быстро оформили визы жене и сыну, а потом и мне, буквально за пару дней, хотя я — военнослужащий. Никто не чинил препятствий — ни с российской, ни с американской стороны. Люди понимали исключительность нашей ситуации». 

Наталья продолжает рассказ:  

«В Бостоне мы жили в американских семьях — сначала у одних, потом у других… Очень хорошо проявили себя и наши русскоязычные соотечественники, живущие в Америке, и «просто американцы». Мы благодарны многим людям. В Массачусетсе есть филантропическая организация «Домá гостеприимства»: она помогает жильем тем, кто, как мы, приезжает лечиться в медицинских центрах Бостона. 

О ней можно прочитать на сайте iLike.Boston— именно благодаря этой публикации  нас нашли и помогли с расселением ребята из группы «Русские семьи Бостона» в Фейсбуке. 

Они помогли нам не только жильем, но и транспортом, всякой прочей логистикой, переводами, эмоциональной поддержкой. Слава Богу, на свете много добрых, неравнодушных людей». 

Удивительный феномен: люди принимали участие в судьбе московской семьи, помогали, организовывали, согласовывали свои действия, не зная лично ни семью Дениса, ни друг друга. Все они познакомились и подружились только на прощальной «парти» перед отъездом семьи в Москву. 

Жизнь после операции на сердце

…Вряд ли у маленького Дениса сохранятся воспоминания о Бостонской детской больнице, но его родители будут всегда ее помнить. И больница помнит о маленьком пациенте из России: через три месяца после операции Артем и Наталья получили из-за океана письмо, в котором бостонские медики просили подробно описать состояние Дениса, его вес и другие физические характеристики… 

Бостонская детская больница — вершина  медицинской отрасли 

«Бостонская детская больница предоставила отличные условия, — вспоминает Наталья, — лучше, чем в России. Высочайший профессионализм, безупречное внимание к пациентам, всё отлажено, всё работает, как часы… Единственное, к чему можно было бы придраться, — это работа переводчиков. Они работают дистанционно, по телефону или через мессенджеры, при этом находятся где-то совсем далеко, часто в другой стране, и иногда просто «не въезжают» в то, что происходит в больничной палате, или не владеют медицинской терминологией. Но в целом Бостонская детская больница — это вершина медицинской отрасли, и уж точно — педиатрии». 

Все хорошо, что хорошо кончается. Благодаря добрым сердцам многих людей в России и Америке больное сердце Дениса стало здоровым, и он получил шанс прожить долгую и счастливую жизнь. Когда он подрастет, папа и мама расскажут ему о том необычном путешествии на планету Добро, которое он совершил в самом начале своей жизни. И он будет жить, твердо зная: надо искать не глазами, а сердцем, находить и дарить людям хотя бы маленькие ростки, зернышки, частицы Добра, из которых и слагается чудесная, неповторимая планета Добро. 

Помощь детям — благое дело

…Вы прочитали историю маленького Дениса. Возможно, вам захочется принять участие в судьбе какого-нибудь другого ребенка, которому требуется помощь.  

Помогайте, чем можете: это — благое дело, которое приносит огромное моральное удовлетворение. 

На Западе благотворительность имеет гораздо большие масштабы, чем в России, но и в России она с каждым годом набирает темп. 

Почитайте интервью Кати Бермант, в котором она, в частности, говорит: 

История Дениса показывает, что добро может быть обыденной практикой, что оно действительно работает – в разных странах, в разных ситуациях, для людей с разными судьбами и проблемами. 

В случае с Денисом мы видим, что многие помогли ему в России:

  • его родители получили компетентные медицинские консультации и рекомендации; 
  • фонд помощи детям «Детские сердца» и Пятый канал российского телевидения провели сбор средств и и успешно собрали сумму, необходимую для операции в Америке; 
  • в судьбе Дениса приняли живое участие многие неравнодушные люди – в частности, через Фейсбук и другие социальные сети; 
  • для Дениса и его родителей сделали исключение, пошли им навстречу различные организации, от которых зависела скорость оформления и выезда этой семьи в США; а по сути, от этого зависела жизнь Маленького принца; 

Мы также видим, как искренне и эффективно Денису помогли многие люди в США: 

  • простые американцы проявили огромную отзывчивость и желание помочь; они пускали семью Дениса жить в свои дома, помогали с транспортом и с языком, оказывали эмоциональную поддержку; 
  • Бостонская детская больница сделала всё в кратчайшие сроки и при минимальной стоимости; в других медицинских центрах США и Европы стоимость лечения могла оказаться намного выше, а в некоторых из клиник, куда ранее обращались родители Дениса, им просто отказали; 
  • больница продолжает следить за здоровьем Дениса и сейчас, когда он находится уже не в Бостоне, а в Москве. 

Главное – что и в США, и в России у людей, причастных к этой истории, были одни и те же общечеловеческие эмоции: сочувствие, сострадание, участие, желание помочь, сделать добро другим людям, попавшим в сложную ситуацию. Америка и Россия – разные страны, их разделяют и огромные расстояния, и непохожая история, и геополитические разногласия. Но, несмотря на все эти различия, люди остаются людьми, и в любой стране всегда есть место для доброго поступка. 

Наш проект, iLike.Boston , поможет вам в благих делах. Он для того и существует, чтобы рассказывать на русском языке о том, что происходит в штате и в Америке в целом, и помогать людям, которые нуждаются в помощи. 

Сделайте, пожалуйста, доброе дело прямо сейчас и поделитесь этой статьей с друзьями и близкими. Может кому-то помощь нужна уже сегодня! Подписывайтесь на наши новости на нашейм сайте I like точка Boston, пишите, звоните нам вместе мы многое можем сделать!

Authors: Ilia Baranikas, Oleg Christie

Narrators : Roma Rennicke; Aleksandra Bogdanovich;

Digital Design: Nikita Bogomolov

Аутентичный текст проекта WelcomeToMA © и “ILike.Boston”™. All Rights Reserved. Использование текстовых материалов без изменений онлайн в некоммерческих целях разрешается c упоминанием названия проекта «Welcome to MA»© (или ленты новостей “ILike.Boston”™) и активной ссылки на оригинал материала на сайте или на одной из соцсетей издания